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21
mar

L’eugénisme, un progrès éthique ?

par Théophane Le Méné

Un nouveau test promet l’éradication de tous les trisomiques

Le 21 mars est, chaque année, la journée mondiale consacrée à la Trisomie 21. L’occasion pour chacun de nous de poser un regard doux sur ces malades atteint dans leur intelligence. L’occasion aussi de réfléchir sur la société que nous souhaitons construire : celle qui donnerait toute sa place aux singularités ou bien celle qui sélectionne ses membres au mépris de toute imperfection ?

Il y a quelques mois, le Professeur Jean-Claude Ameisen, président du Comité national consultatif d’éthique (CCNE) publiait un long avis sur le développement des nouveaux tests de détection de la trisomie 21 sur simple prélèvement de sang maternel. Ce test de diagnostic prénatal, déjà disponible dans un certain nombre de pays européen, n’a pas encore pénétré l’hexagone mais l’avis positif rendu par le CCNE lui offre désormais de belles perspectives, et pour cause. Il permettrait en effet de supprimer le recours à l’amniocentèse utilisée pour détecter la trisomie 21, une procédure médicale invasive qui peut provoquer la perte du fœtus, ce qui n’a rien de dérangeant lorsque c’est un trisomique (puisque c’est le but) mais qui fait porter un risque mortel pour l’enfant ne présentant pas de handicap. Appelés à se prononcer sur cette nouvelle technique de dépistage et sur les éventuelles dérives eugénistes qu’elle pourrait entraîner, les membres du CCNE ont choisi de constater « un progrès du point de vue de l’éthique » reconnaissant par ailleurs qu’elle « aurait très probablement pour conséquence de diminuer le nombre de naissances d’enfants porteurs d’une trisomie ». Si le test sur sang maternel était d’emblée réalisé annuellement chez les 800 000 femmes enceintes, le coût serait de l’ordre de 1 milliard d’euros précise l’avis qui recommande aussi que cette dépense soit pris en charge par la solidarité nationale. Un peu moins de mille trisomiques naissent en France chaque année… Aux grands maux les grands remèdes.

Depuis maintenant des années le diagnostic prénatal est utilisé. Et depuis maintenant des années, la plupart des trisomiques en font les frais. Ils sont éliminés dans 96% des cas où la maladie est diagnostiquée. Les 4% restants dérangent. Le député PS Olivier Dussopt l’avait d’ailleurs bien exprimé le 25 janvier 2011, à l’occasion de l’examen du projet de loi bioéthique, lorsqu’il s’interrogeait en ces termes : « Quand j’entends que 96 % des grossesses pour lesquelles la trisomie 21 est repérée se terminent par une interruption de grossesse, la vraie question que je me pose c’est pourquoi il en reste 4 % ? ». Que le député de l’Ardèche se rassure, avec ce test la barre des 100% devrait-être atteinte. En 2007, le Professeur Didier Sicard, alors président du CCNE tirait pourtant la sonnette d’alarme à propos de la dérive eugéniste conséquente à la généralisation du dépistage prénatal de la trisomie 21 : « La vérité centrale de l’activité de dépistage prénatal vise à la suppression et non au traitement : ainsi ce dépistage renvoie à une perspective terrifiante, celle de l’éradication ».

Cette réalité posée, il est troublant de constater que les motivations du comité éthique pour qualifier ce test de progrès tiennent à ce qu’il permettra d’éviter les risques de perte d’un enfant sain. On retrouve là une véritable hantise, celle d’épargner à tout prix l’enfant normal des conséquences parfois létales de l’amniocentèse. Les plus pessimistes ne pourront s’empêcher de faire un rapprochement avec le documentaire glaçant réalisé par Sonia Rolley, et les frères Ramonet [1] à propos des sous-sols de l’Institut d’anatomie de l’université de Strasbourg dans les années 1941-1944. Au prix d’atrocités et d’exterminations, il s’agissait pour une poignée de chercheurs, sous la direction d’Himmler, de prouver l’existence des races mais aussi de conserver une trace de la « race juive » après sa disparition. Interrogé dans le documentaire, l’historien Yves Ternon tente d’expliquer cet acharnement scientifique : « C’est quasiment obsessionnel chez eux [les nazis] de savoir qui est juif et qui n’est pas juif. Dans cette vision absolument paradoxale ils ne veulent pas commettre d’erreurs. Ils ne veulent pas tuer des gens qui ne sont pas juifs. Et donc cette recherche scientifique, bien entendu pseudo-scientifique, est prioritaire ». Et la voix off de reprendre : « Comment définir les juifs de la manière la plus scientifique qui permette de les trouver tous et de tous les détruire ? ».

L’avis du Comité national consultatif d’éthique n’évoque jamais l’eugénisme sinon dans les développements futurs de ce test, appelé à être de plus en plus précis quant au génome humain. A ce moment là, nous dit-on, il faudra être vigilant et veiller à ce que la lecture de certaines séquences ADN n’introduise pas une sélection de l’enfant à naître. Comprenez : en deçà de la trisomie, trisomie comprise, nous ne sommes pas dans l’eugénisme. Au-delà, on verra.

Théophane Le Méné

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